NewTwin
Forskningsstudien "NewTwin" från Svenska Tvillingregistret har som mål att undersöka hur genetiska och miljömässiga faktorer påverkar hälsa och beteende under hela livet. Syftet är att få en bättre förståelse av varför vissa människor får sjukdomar medan andra är friska.
Hösten 2021 startade vi rekryteringen av studiedeltagare och kontaktar vårdnadshavare till tvillingar som är mellan 9-12 månader. Studien innefattar en webbenkät, och för de som vill, även ett salivprov.
Bakgrund och syfte
Syftet med studien är att öka förståelsen för arvets och miljöns betydelse för uppkomst av sjukdomar och dess riskfaktorer. Genetisk medfödd benägenhet kan påverka risken för olika former av ohälsa och beteenden och tvillingbaserade studier ger unika möjligheter att studera och kontrollera för sådana skillnader och utgör därmed ett viktigt verktyg för medicinsk och beteendevetenskaplig forskning. Genom att jämföra en- och tvåäggstvillingpar kan man studera arvsanlagens inverkan på olika sjukdomar och beteenden. Enäggstvillingar är i princip helt lika genetiskt, det vill säga att de har samma arvsanlag. Tvåäggstvillingar däremot delar i snitt hälften av anlagen, precis som vanliga syskon. Ifall enäggstvillingar visar sig vara mer lika än tvåäggstvillingar för en viss egenskap, tyder det på att genetiska (ärftliga) faktorer spelar roll. Enäggstvillingar och tvåäggstvillingar är därför lika viktiga för Svenska Tvillingregistret.
Varför vissa blir sjuka medan andra är friska kan bero på en mängd olika faktorer. Vissa är bestämda redan innan vi föds genom det genetiska arv som överförs från de biologiska föräldrarna till barnet. Socioekonomiska och psykosociala aspekter inom familjen man växer upp i spelar också roll. De ärftliga faktorerna (genetiska varianter i DNA) är möjliga att mäta när som helst i livet, medan det är svårare att fånga upp de miljö- och livsstilsexponeringar som vi utsätts för under livets gång. Eftersom NewTwin innefattar de viktiga tidiga barnaåren så möjliggörs uppföljning från spädbarnsålder vidare till barndom, ungdom samt vuxen ålder. I och med det kan forskning på utveckling av hälsa/sjukdom, beteende, och livsstil genom i stort sett hela livet utföras.
Hur går studien till?
Studien består av en webbenkät med frågor som rör bland annat tvillingarnas sociala och medicinska bakgrund. Enkäten beräknas ta ungefär 30 minuter att fylla i. Inloggningsuppgifter till enkäten har du fått i informationsbrevet som har skickats ut till dig när tvillingarna är mellan 9-12 månader. Har du inte fått ett informationsbrev men vill vara med i studien kan du kontakta oss.
I webbenkäten ingår även en förfrågan om att lämna ett salivprov från tvillingarna, som ni själva tar i hemmet genom att samla upp saliv i munnen med hjälp av en svamp. Provet skickar du tillsammans med undertecknat ”Informerat Samtycke” till Karolinska Institutets Biobank (KI Biobank) i det färdigfrankerade kuvert du fått från oss. Syftet med provinsamlingen är att kunna studera samband mellan labbanalyser (främst DNA-varianter) och hälsa/ohälsa och dess riskfaktorer. För samkönade tvillingar kommer även provet att analyseras för att ge svar på om tvillingarna är enäggs- eller tvåäggstvillingar då detta är viktig information i tvillingstudier. Ifall ni önskar, får ni svaret på tvillingskapet hemskickat. Vi ber även om samtycke att inhämta data om tvillingarna från hälsoregister för att kunna göra långtidsuppföljningar.
Instruktionsfilm
Här kan du titta på en film med instruktioner för salivprov
Biobanksprover
För de som lämnar salivprov kommer provet förvaras i KI Biobank. KI biobank följer biobankslagen (2002:297), som reglerar på vilket sätt prover får sparas och användas. Dina tvillingars personuppgifter, som hanteras av KI Biobank är mycket säkert skyddade och ingen obehörig kan komma åt dem.
Hantering av personuppgifter
KI är ansvarigt för behandlingen av personuppgifter inom studien. Tvillingarnas personuppgifter och övriga uppgifter som samlas in inom behandlingen skyddas av bestämmelser om sekretess enligt offentlighets- och sekretesslagen, vilket innebär att ingen obehörig får ta del av uppgifterna. Vid all analys och presentation av materialet är identitetsuppgifter, såsom personnummer och namn borttagna.
Vill du som vårdnadshavare veta vilka uppgifter som finns registrerade om dina tvillingar har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter som hanteras i studien. Detta kan du begära via tvillingregistret@meb.ki.se. Dit vänder du dig även om du vill radera, begära rättelse eller vill att vi begränsar behandlingen av dina tvillingars personuppgifter.
Hur får jag reda på studiens resultat?
Resultaten från studien kommer att presenteras i internationella vetenskapliga tidskrifter och konferenser som anonym statistik på gruppnivå utan att identifiera någon deltagare.
Frivillighet
Deltagandet är frivilligt och ni kan när som helst välja att återkalla ert samtycke i studien genom att kontakta oss. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför, och det kommer inte heller att påverka tvillingarnas framtida vård eller behandling.
Vanliga frågor
Vi använder Skatteverkets folkbokföringsregister för att ta fram tvillingar födda i Sverige och som sedan kan kontaktas i våra studier.
Om du är född i Sverige och medverkar i en forskningsstudie som organiseras av Svenska Tvillingregistret. I dagsläget sker första kontakterna vid 9 månader alternativt 9 års ålder.
Det innebär att du bidrar med data från test, enkät, registerlänkningar eller biologiskt prov och lämnar ditt samtycke till att dessa data används för forskning. Information om diagnoser och medicineringar hämtas från Socialstyrelsens hälsoregister. Forskare kan ansöka om att få använda dessa data för statistiska analyser av specificerade forskningsfrågor. Data är då alltid kodade så att enskilda ej kan identifieras.
Vi lagrar de data du bidragit med så länge de är användbara för forskning. Data kan användas för flera forskningsfrågor och med tekniska eller analytiska metoder som tas fram i framtiden.
Förutom att bidra på ett effektivt sätt till forskning, som kommer hela samhället till godo, så delar vi ibland ut presentkort eller biobiljetter som tack. Samkönade tvillingar kan även få reda på om de är enäggs- eller tvåäggstvillingar, om båda lämnar biologiskt prov (saliv eller blod).
Data i Svenska Tvillingregistret får endast användas till forskning godkänd av Etikprövningsmyndigheten.
Saliv och blodprov får endast användas till forskning godkänd av Etikprövningsmyndigheten.
Provet lagras så länge det bedöms som användbart för forskning.
Nej. Vi är helt inriktade på tvillingar. Anledningen är främst att antalet trillingar och fyrlingsfödslar är så få.
Ja, data på tvillingar av olika kön är av stort intresse för att kunna studera könseffekter.
Testet är ytterst tillförlitligt, över 99.9%. Det förekommer att prover är svåra att analysera, och då ges inte något resultat. Då ber vi om nytt prov.
Det brukar ta mellan 6 månader upp till lite mer än ett år. Att det varierar så mycket beror dels på att vi samlar ihop många prover innan de skickas för analys och att belastningen på analyslabbet varierar.
Vi skickar presentkortet som en kod till den email du skrev när du svarade på enkäten. Det händer att emailet hamnar i skräpkorgen så titta där ifall du inte hittar det i inkorgen. Avsändare är MEB Tvilling admin. Om du inte hittar mailet skickar vi det gärna på nytt.
Ja, så länge de är födda i Sverige. Du kommer att få frågor om detta i enkäten.
Kontakt
Om du har frågor eller är intresserad av att få ytterligare information om studien är du välkommen att kontakta oss.
Svenska Tvillingregistret
Ansvariga för studien
Ansvarig myndighet för Svenska Tvillingregistret är Karolinska Institutet, 171 77 STOCKHOLM, tel. 08-524 800 00. Ansvarig för Svenska Tvillingregistret är dess chef, Patrik Magnusson.
